谈谈“渐冻人”

发布时间：2015-01-19 来源：海阔健康网

　　今年“渐冻人”的话题很火，“渐冻人”是指运动神经元病患者。虽然发病率很低，仅有（1-2）/10万，但是不得不说运动神经元病无论在身体还是精神上都是最具破坏力的神经变性病，它发病之初一般只有单侧肢体的轻度无力，最常见的是手指运动不灵和力弱，随着疾病的发展，会出现整个上肢的无力，并伴有肌萎缩，逐渐发展至全身，最后摧毁人的整个运动系统，出现呼吸衰竭致命。这个过程感觉系统和认知功能都是保留的，我想这也是这个病的格外残忍之处。北京朝阳医院神经内科王韵

　　看着铺天盖地的“渐冻人”话题，让我想起几年前亲手诊断的一例运动神经元病，那个时候“渐冻人”这个词还没有如此高频率的进入大众的视线。病人是我大学同学的高中数学老师，很善良脾气很好的一个人，经我同学介绍从沈阳过来找我看病。我清楚的记得，那天我把最后诊断告诉他爱人时，她在办公室里痛彻心扉的哭泣，整个人蹲在地上根本起不来，我知道她平时其实是个很含蓄的人，只听她嘴里念叨着，为什么这么好的人会得这样的病，太不公平了。我们没有直接把这个噩耗告诉病人，但他应该大概猜出来了结果，临走时他却一直忠厚的笑着对我们表示感谢，我的心里很不是滋味，很无奈，因为我心里清楚的知道这个病大多数在5年之内就会发展出现呼吸衰竭，条件好可以上着呼吸机勉强维持生命，如果没有条件，呼吸衰竭出现之后也就意味着生命走到了终点。

　　确诊后他们就回了当地，没几个月他爱人就给我打电话问有关呼吸机的事情，才知道上机有一段时间了，之后又是很久不联系，至少五年过去了，前一阵又收到了短信，有些惊讶，可能在我心里没想到他们能坚持这么久，很多病人上呼吸机后可以活很长时间，但耗资巨大，单呼吸机、监护仪、营养剂等基本维持费用每天就会花掉上千元，更别说偶尔出现个肺部感染等并发症了，对于他们这样的工薪家庭负担应该很大吧。看到短信，我心里不禁一颤，也说不清是对这夫妻情义的感动，是对病人的心疼，还是对疾病的无奈。她问我，李老师现在就快只剩眼球可以动了，有没有什么新的治疗办法。其实目前经报道有效的药物如力如太、辅酶Q10等都早就已经用上了，而对于这个疾病还有太多太多的未知需要探索。最后，我没有回复，我想这样她可能心里还能有点希望吧。

　　在很多医院的病房里躺着很多像李老师这样的病人，他们中的绝大多数人应该比判了死刑还要煎熬，没有人知道他们在想什么。真心希望有一天我们能找到根治这个疾病的有效之法。也希望公众、社会能给“渐冻人”们更多物质与精神上的支持。

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